Over Ons
Waarom deze vzw?
In augustus 2022 werd Rune geboren, het zoontje van Ilke & Glenn.
Meteen na de geboorte bleek dat de start van Rune niet vlot verliep: hij had wat hulp nodig om te ademen en was algemeen zwak.
Al vrij snel werd de diagnose gesteld: Congenitale Myotone Dystrofie.
Verder genetisch onderzoek volgde, en kort daarna werd ook myotone dystrofie vastgesteld bij Ilke, de mama van Rune, en Patrick, de grootvader van Rune.
Myotone dystrofie is een spierziekte die wij niet kenden, en we stelden ook vast dat deze ziekte onvoldoende gekend is bij artsen en andere zorgverleners.
Bijgevolg besloten wij (Ilke, Glenn en onze ouders) begin 2023 een vzw op te richten met twee grote doelen:
- Fondsen verzamelen om te schenken aan wetenschappelijk onderzoek.
- De ziekte meer bekendheid geven.
Wat is myotone dystrofie?
Myotone Dystrofie (MD, vroeger ook 'Ziekte van Steinert' genoemd) is een erfelijke spierziekte, veroorzaakt door een gendefect. De symptomen worden ernstiger met de tijd (=degeneratief). De genetische fout vermenigvuldigt zich van generatie op generatie, waardoor de symptomen ook ernstiger worden en vroeger zichtbaar zijn.
Er zijn bijgevolg verschillende vormen:
congenitale-, kinder-, volwassen- en laat beginnende-vorm.
De ziekte komt volgens recent onderzoek voorbij 1 op de 2100 personen. Dus niet zo zeldzaam, maar vooral onbekend. Ook bij zorgprofessionals. Als spierziekte is MD de meest voorkomende ter wereld!
Door de erfelijkheid treft de ziekte per definitie hele families: gemiddeld krijgt 50% van een bloedlijn het gendefect dat MD veroorzaakt mee…
Myotone = moeite met ontspannen van de spieren.
Dystrofie = aantasting of verzwakking van de spieren.
De spieren verzwakken geleidelijk aan en daardoor worden ook organen aangetast.
MD patiënten zijn vaak ook hartpatiënten, hebben maag- en darmklachten, slikproblemen, longproblemen, neurologische klachten, verkramping van spieren (vooral in de handen en voeten), slaapstoornissen...
Bijgevolg spreekt men hier van een 'multisysteemziekte'.
MD is dodelijk en voor MD is er geen medicijn.
De afgelopen paar jaar is een aantal bedrijven gestart met voorbereiding van trials voor mogelijke medicatie. Bovendien wordt in de wetenschap gericht gezocht naar mogelijkheden om op DNA-niveau het vernietigende effect van MD te stoppen.
Hoe meer aandacht er gaat naar de ziekte, hoe groter de kans is dat er een remedie gevonden wordt.
(Afbeeldingsbron: https://md.nl/wat-is-myotone-dystrofie/)
Wat doen wij?
Wij organiseren doorheen het jaar verschillende activiteiten om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.
Sinds 2023 organiseerden we drie succesvolle edities van
- Komen Eten - maart
- SED Happening - september
Sinds 2025 maken wij ook deel uit van de organisatie van de jogging 'Dwars door Lennik'.
Wij zijn ook vaak aanwezig met een eet- en drankstandje op de Kerstcorrida en de jaarmarkt van Lennik.
Daarnaast verkopen wij gadgets en T-shirts.
Wil je graag op de hoogte blijven van onze activiteiten?
Volg ons op Instagram en Facebook, of schrijf je in op onze nieuwsbrief:
Realisaties
We konden reeds meerdere schenkingen doen, o.a. aan
- Project ANIQ
- Onderzoek door Prof. Dr. Kristl Claeys (UZ Leuven)