Welkom op de website van
Steinert Everybody Different vzw
Een Belgische vzw
- ter bevordering van de kennis over myotone dystrofie -
- ten voordele van onderzoek naar myotone dystrofie -
Dwars Door Lennik 2025
Vanaf dit jaar is de organisatie van deze mooie zomerjogging in handen van onze vzw, in samenwerking met de Gemeente Lennik en De Brasserrunners.
We bedanken de familie Bosmans om dit evenement over de jaren te hebben uitgebouwd tot een traditie in de streek en we gaan met deze nieuwe organisatie die traditie verderzetten en uitbouwen!
We kijken er dus al naar uit om jullie te verwelkomen op ZATERDAG 16 AUGUSTUS 2025.
Programma
13u00 : verwelkoming & opening daginschrijvingen
14u20 : Kids run 400 m (3 jaar tem 6 jaar)
14u30 : Kids run 800 m (7 jaar tem 9 jaar)
14u40 : Kids run 800 m (10 jaar tem 12 jaar)
15u00 : stratenloop 5 km, 9.5 km & 14 km
17u00 : huldiging podia
Inschrijven : https://lennik.mypreview.be
3de KOMEN ETEN was opnieuw een groot succes!
32000x bedankt!
Nu we wat bekomen zijn van ons derde ‘komen eten’-weekend, blikken we graag samen met jullie terug aan de hand van enkele cijfers:
We konden rekenen op maar liefst 80 vrijwilligers! Niet alleen voor de schermen werd er hard gewerkt, maar ook voor de opbouw, de opruim en het klaarmaken van het eten konden we rekenen op de harde inzet van velen.
Er werden 1317 hoofdgerechten geserveerd in Eetcafe d'Akte
Jullie bestelden 435 hoofdgerechten in take away, samen met 209kg saus en 247 desserten.
We verlootten 1100 tombolaprijzen!
Dankzij jullie kunnen we afkloppen op een opbrengst van €32.000!
Dankjewel voor jullie enthousiasme, eetlust en massale opkomst. We zijn ook onze talrijke sponsors ontzettend dankbaar.
!!! Er werden enkele tombolaprijzen verloot via de nummers op de voorverkoopkaarten. Een aantal prijzen vonden jammer genoeg nog geen eigenaar. Kijken jullie even na of jullie iets gewonnen hebben?
- 1680: elektrische step
- 1658: Dolce Gusto koffiemachine
- 1339: fles Paix Dieu 6 liter
Over ons
MD (Myotone Dystrofie of Ziekte van Steinert) - een zeldzame erfelijke spierziekte
In augustus 2022, bij de geboorte van onze zoon/kleinzoon Rune, werden we plots geconfronteerd met deze erfelijke progressieve ziekte, die zonder dat we het wisten al enkele generaties in onze familie aanwezig is.
Wat is MD - myotone dystrofie?
MD is een erfelijke spierziekte, veroorzaakt door een gendefect. Symptomen worden ernstiger met de tijd én iedere keer dat het wordt doorgegeven aan een volgende generatie.
Een ziekte die volgens recent onderzoek voorkomt bij 1 op de 2100 personen. Dus niet zo zeldzaam, maar vooral onbekend. Ook bij zorgprofessionals. Als spierziekte is MD de meest voorkomende ter wereld!
Door de erfelijkheid treft de ziekte per definitie hele families: gemiddeld krijgt 50% van een bloedlijn het gendefect dat MD veroorzaakt mee…
De spieren verzwakken geleidelijk aan en daardoor worden organen aangetast. MD patiënten zijn vaak ook hartpatiënten, hebben maag- en darmklachten, slikproblemen, longproblemen en verkramping van spieren (vooral in de handen).
De ziekte kent vier varianten van mild tot zeer ernstig, is erfelijk en wordt ernstiger per generatie.
MD is dodelijk en voor MD is er geen medicijn!
De afgelopen paar jaar is een aantal bedrijven gestart met voorbereiding van trials voor mogelijke medicatie. Bovendien wordt in de wetenschap gericht gezocht naar mogelijkheden om op DNA-niveau het vernietigende effect van MD te stoppen.
Wat kunnen wij doen?
Onze grootste zorg is om de ziekte bij onze kleine Rune, zijn mama en de talloze andere patiënten zo vlug mogelijk te kunnen behandelen. Ook willen we meer bekendheid voor de ziekte en willen we andere MD patiënten bereiken.
We hebben een jaar geleden de vzw Steinert Everybody Different (SED) opgericht, en we zijn onlangs ook een samenwerking aangegaan met de stichting MD Nederland (ook opgericht door een getroffen familie) want samen staan we sterker!
Ons doel:
- De ziekte meer bekendheid te geven
- Fondsen te verzamelen om onderzoeksprojecten te ondersteunen en zo bij te dragen aan versnelde medicijnontwikkeling.
Onze steun gaat vooral naar projecten die bijdragen tot medicijnontwikkeling voor kinderen.
