Welkom op de website van
Steinert Everybody Different vzw
Een Belgische vzw
- ter bevordering van de kennis over myotone dystrofie -
- ten voordele van onderzoek naar myotone dystrofie -
3de SED HAPPENING op zondag 21 september
Allen welkom op de weide naast Eetcafé d’Akte (Gustaaf Van der Steenstraat 6 in Lennik) voor een dag met activiteiten voor jong en oud.
De opbrengst gaat integraal naar het onderzoek naar myotone dystrofie!
Ons programma:
𝐓𝐮𝐬𝐬𝐞𝐧 𝟖𝐮 𝐞𝐧 𝟏𝟒𝐮: 𝐯𝐞𝐫𝐭𝐫𝐞𝐤 𝐰𝐚𝐧𝐝𝐞𝐥𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧
*5 km met zoektocht (toegankelijk voor rolstoel en buggy)
met verrassing voor de kinderen
*Gepijlde tochten van 7 – 11 – 17 – 25 km
*Volwassenen: € 6; kinderen: € 3 (inschrijven ter plaatse)
𝐓𝐮𝐬𝐬𝐞𝐧 𝟖 𝐞𝐧 𝟏𝟏𝐮: 𝐨𝐧𝐭𝐛𝐢𝐣𝐭𝐛𝐮𝐟𝐟𝐞𝐭
* Volwassenen: € 20; kinderen: € 10
* Inschrijven in Eetcafé d’Akte of via sed-md.be/winkel
𝟏𝟏𝐮: 𝐠𝐞𝐳𝐚𝐦𝐞𝐧𝐥𝐢𝐣𝐤𝐞 𝐰𝐚𝐧𝐝𝐞𝐥𝐢𝐧𝐠 𝐯𝐚𝐧 𝟓 𝐤𝐦
* Volwassenen: € 10; kinderen gratis
* T-shirt ‘Stop MD’ inbegrepen
* Inschrijven in Eetcafé d’Akte of via sed-md.be/winkel
𝐕𝐚𝐧 𝟏𝟏 𝐭𝐨𝐭 𝟐𝟏𝐮: 𝐳𝐨𝐦𝐞𝐫𝐛𝐚𝐫 𝐦𝐞𝐭 𝐚𝐧𝐢𝐦𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐣𝐨𝐧𝐠 𝐞𝐧 𝐨𝐮𝐝
* Springkastelen
* Kinderworkshops (dans, muziek, sleutelhangers maken)
* Tattoos, schmink, kapseltjes
* Reuzespelen en volksspelen
* Doorlopend food & drinks
𝟏𝟕𝐮𝟑𝟎: 𝐥𝐢𝐯𝐞 𝐨𝐩𝐭𝐫𝐞𝐝𝐞𝐧 𝐯𝐚𝐧 𝐔𝐏𝐏𝐄𝐋𝐈𝐍𝐊
Een covergroep uit Gooik die rock en blues brengt.
Eerste MD-kennisdag
Graag nodigen Spierziekten Vlaanderen en de stichting MD Europe jullie uit op hun eerste Myotone Dystrofie (MD)-kennisdag.
Wij zijn nog volop bezig met het samenstellen van het programma en hopen jullie zo snel mogelijk te kunnen informeren over de planning!
Dwars Door Lennik 2025
Bedankt voor jullie deelname!
Bedankt voor jullie talrijke aanwezigheid!
424 deelnemers… 86 kindjes… 338 lopers
Een meer dan geslaagde doorstart van deze jogging georganiseerd door vzw Steinert Everybody Different (SED) in samenwerking met de Brasserrunners.
Ook een dikke dank je wel aan de talrijke vrijwilligers die zich belangeloos hebben ingezet.
De opbrengst van deze jogging gaat integraal naar projecten die het wetenschappelijk onderzoek en medicijnontwikkeling in de strijd tegen MD ondersteunen!
3de KOMEN ETEN was opnieuw een groot succes!
32000x bedankt!
Nu we wat bekomen zijn van ons derde ‘komen eten’-weekend, blikken we graag samen met jullie terug aan de hand van enkele cijfers:
We konden rekenen op maar liefst 80 vrijwilligers! Niet alleen voor de schermen werd er hard gewerkt, maar ook voor de opbouw, de opruim en het klaarmaken van het eten konden we rekenen op de harde inzet van velen.
Er werden 1317 hoofdgerechten geserveerd in Eetcafe d'Akte
Jullie bestelden 435 hoofdgerechten in take away, samen met 209kg saus en 247 desserten.
We verlootten 1100 tombolaprijzen!
Dankzij jullie kunnen we afkloppen op een opbrengst van €32.000!
Dankjewel voor jullie enthousiasme, eetlust en massale opkomst. We zijn ook onze talrijke sponsors ontzettend dankbaar.
!!! Er werden enkele tombolaprijzen verloot via de nummers op de voorverkoopkaarten. Een aantal prijzen vonden jammer genoeg nog geen eigenaar. Kijken jullie even na of jullie iets gewonnen hebben?
- 1680: elektrische step
- 1658: Dolce Gusto koffiemachine
- 1339: fles Paix Dieu 6 liter
Over ons
MD (Myotone Dystrofie of Ziekte van Steinert) - een zeldzame erfelijke spierziekte
In augustus 2022, bij de geboorte van onze zoon/kleinzoon Rune, werden we plots geconfronteerd met deze erfelijke progressieve ziekte, die zonder dat we het wisten al enkele generaties in onze familie aanwezig is.
Wat is MD - myotone dystrofie?
MD is een erfelijke spierziekte, veroorzaakt door een gendefect. Symptomen worden ernstiger met de tijd én iedere keer dat het wordt doorgegeven aan een volgende generatie.
Een ziekte die volgens recent onderzoek voorkomt bij 1 op de 2100 personen. Dus niet zo zeldzaam, maar vooral onbekend. Ook bij zorgprofessionals. Als spierziekte is MD de meest voorkomende ter wereld!
Door de erfelijkheid treft de ziekte per definitie hele families: gemiddeld krijgt 50% van een bloedlijn het gendefect dat MD veroorzaakt mee…
De spieren verzwakken geleidelijk aan en daardoor worden organen aangetast. MD patiënten zijn vaak ook hartpatiënten, hebben maag- en darmklachten, slikproblemen, longproblemen en verkramping van spieren (vooral in de handen).
De ziekte kent vier varianten van mild tot zeer ernstig, is erfelijk en wordt ernstiger per generatie.
MD is dodelijk en voor MD is er geen medicijn!
De afgelopen paar jaar is een aantal bedrijven gestart met voorbereiding van trials voor mogelijke medicatie. Bovendien wordt in de wetenschap gericht gezocht naar mogelijkheden om op DNA-niveau het vernietigende effect van MD te stoppen.
Wat kunnen wij doen?
Onze grootste zorg is om de ziekte bij onze kleine Rune, zijn mama en de talloze andere patiënten zo vlug mogelijk te kunnen behandelen. Ook willen we meer bekendheid voor de ziekte en willen we andere MD patiënten bereiken.
We hebben een jaar geleden de vzw Steinert Everybody Different (SED) opgericht, en we zijn onlangs ook een samenwerking aangegaan met de stichting MD Nederland (ook opgericht door een getroffen familie) want samen staan we sterker!
Ons doel:
- De ziekte meer bekendheid te geven
- Fondsen te verzamelen om onderzoeksprojecten te ondersteunen en zo bij te dragen aan versnelde medicijnontwikkeling.
Onze steun gaat vooral naar projecten die bijdragen tot medicijnontwikkeling voor kinderen.
